USA.
Viele Veröffentlichungen befassen sich mit der Betreuung
Demenz-Kranker, aber kaum eine informiert über den oft komplizierten
Weg bis zur entscheidenden Diagnose. Eine schriftliche Befragung von
233 Personen, die ihren Demenz-kranken Ehepartner betreuen,
verdeutlicht die schwierige Situation.
Rund drei Viertel der
Befragten nahmen zu den Vorteilen einer eindeutigen Diagnose Stellung
und bezeichneten folgende Vorzüge als äußerst wichtig: 1. Sie
schließt andere Ursachen von Gedächtnis- und Verhaltensstörungen
aus und erspart so dem Kranken Vorwürfe und Überforderungen. 2. Die
Familie kann sich gezielt über das Krankheitsbild informieren. 3. Es
wird klar, wie man sich am besten mit der Situation arrangiert, welche
Arzneimittelbehandlungen in Frage kommen, welche Einrichtungen man um
Unterstützung bitten und mit welchen anderen Familien man sich
zusammenschließen kann. 4. Die Zukunft wird wieder planbarer.
Angesichts der klareren Rahmenbedingungen verbessert sich oft die
Zufriedenheit der Beteiligten.
Gleichzeitig arbeitete die
Untersuchung typische Schwierigkeiten heraus, wie sie Hilfesuchenden
zumindest im Untersuchungsland (USA) begegnen. Zu ihnen gehören die
lange Dauer bis zur Diagnosestellung, die Kosten der Diagnostik, der
Mangel an Demenz-Spezialisten und die fehlende Bereitschaft vieler
Hausärzte, den Kranken an einen Spezialisten zu verweisen.
Erstaunlich viele der
Befragten meinten, „daß sich der diagnostische Aufwand gar nicht
lohnt“. Sie begründeten dies insbesondere mit folgenden Argumenten:
1. Die Demenz ist ohnehin nicht heilbar (49 Prozent). 2. Man müßte
sich an einen Spezialisten statt an den Hausarzt wenden (45 Prozent).
3. Es gibt keine wirksame Therapie (44,5 Prozent). 4. Man kann nur
wenig für den Demenz-Kranken tun (38 Prozent). 5. Der Patient wird
stigmatisiert (35 Prozent).
Die Autoren lassen keinen
Zweifel daran, daß der Weg zur Demenz-Diagnose oft extrem
beschwerlich ist. Mögliche Verbesserungen sind unter anderem:
Vermeidung von Testwiederholungen, Konzentration der Untersuchung auf
möglichst einen Termin und einen Untersucher, Entwicklung genauerer
und einfacher zu handhabender Tests, günstige Testzeiten und
Transportangebote.
Endlich
am Ziel angelangt verschließen dann doch manche Familien ihre Ohren
vor der unangenehmen Mitteilung. Sie haben Angst vor den Konsequenzen
für das eigene weitere Leben. Andere wollen sich einer Diagnose nicht
anschließen, weil sie zu Lebzeiten des Kranken immer noch nicht
100prozentig gestellt werden kann. Nicht zuletzt tun sich auch viele
Ärzte damit schwer, die Diagnose einfühlsam und korrekt mitzuteilen;
viel zu oft ist noch die Rede von einer „normalen
Alterserscheinung“.
C.
M. Connell/M. P. Gallant: Spouse caregivers´ attitudes toward
obtaining a diagnosis of a dementing illness. JAGD 1996 (44) 1003-1009