USA. Viele Veröffentlichungen befassen sich mit der Betreuung Demenz-Kranker, aber kaum eine informiert über den oft komplizierten Weg bis zur entscheidenden Diagnose. Eine schriftliche Befragung von 233 Personen, die ihren Demenz-kranken Ehepartner betreuen, verdeutlicht die schwierige Situation.

            Rund drei Viertel der Befragten nahmen zu den Vorteilen einer eindeutigen Diagnose Stellung und bezeichneten folgende Vorzüge als äußerst wichtig: 1. Sie schließt andere Ursachen von Gedächtnis- und Verhaltensstörungen aus und erspart so dem Kranken Vorwürfe und Überforderungen. 2. Die Familie kann sich gezielt über das Krankheitsbild informieren. 3. Es wird klar, wie man sich am besten mit der Situation arrangiert, welche Arzneimittelbehandlungen in Frage kommen, welche Einrichtungen man um Unterstützung bitten und mit welchen anderen Familien man sich zusammenschließen kann. 4. Die Zukunft wird wieder planbarer. Angesichts der klareren Rahmenbedingungen verbessert sich oft die Zufriedenheit der Beteiligten.

            Gleichzeitig arbeitete die Untersuchung typische Schwierigkeiten heraus, wie sie Hilfesuchenden zumindest im Untersuchungsland (USA) begegnen. Zu ihnen gehören die lange Dauer bis zur Diagnosestellung, die Kosten der Diagnostik, der Mangel an Demenz-Spezialisten und die fehlende Bereitschaft vieler Hausärzte, den Kranken an einen Spezialisten zu verweisen.

            Erstaunlich viele der Befragten meinten, „daß sich der diagnostische Aufwand gar nicht lohnt“. Sie begründeten dies insbesondere mit folgenden Argumenten: 1. Die Demenz ist ohnehin nicht heilbar (49 Prozent). 2. Man müßte sich an einen Spezialisten statt an den Hausarzt wenden (45 Prozent). 3. Es gibt keine wirksame Therapie (44,5 Prozent). 4. Man kann nur wenig für den Demenz-Kranken tun (38 Prozent). 5. Der Patient wird stigmatisiert (35 Prozent).

            Die Autoren lassen keinen Zweifel daran, daß der Weg zur Demenz-Diagnose oft extrem beschwerlich ist. Mögliche Verbesserungen sind unter anderem: Vermeidung von Testwiederholungen, Konzentration der Untersuchung auf möglichst einen Termin und einen Untersucher, Entwicklung genauerer und einfacher zu handhabender Tests, günstige Testzeiten und Transportangebote.

Endlich am Ziel angelangt verschließen dann doch manche Familien ihre Ohren vor der unangenehmen Mitteilung. Sie haben Angst vor den Konsequenzen für das eigene weitere Leben. Andere wollen sich einer Diagnose nicht anschließen, weil sie zu Lebzeiten des Kranken immer noch nicht 100prozentig gestellt werden kann. Nicht zuletzt tun sich auch viele Ärzte damit schwer, die Diagnose einfühlsam und korrekt mitzuteilen; viel zu oft ist noch die Rede von einer „normalen Alterserscheinung“.

C. M. Connell/M. P. Gallant: Spouse caregivers´ attitudes toward obtaining a diagnosis of a dementing illness. JAGD 1996 (44) 1003-1009